La fatigue dans la maladie de Sjögren : un handicap au quotidien

Que pensez vous du traitement avec Hydro cortisone ?

Ma mère en a prit

Il a t il des personnes qui ont la langue qui brûle et bouche sèche

Quand les gens saisiront qu'il y a fatigue et fatigue... Un médecin qu'on connaît à peine, qu'il ne fasse pas la différence, je peux l'entendre mais des proches ça commence à faire. Attention aux pseudo-sciences et thérapies non éprouvées scientifiquement sinon (nous les malades chroniques et pour lesquels aucune solution miracle n'existe on a souvent droit à ce genre de chose malheureusement).

Je suis particulièrement gâtée : Hashimoto PPR ,Sjögren et cancer du sein ,anti hormono avec Letrozole ,plus d’œstrogènes ,ostéoporose ,!!!…la totale .! 😱😭
Aucun médecin .même les spécialistes qui me suivent ne prennent en compte ma très grande fatigue .
Aucune solution .,aucune reconnaissance de ce que je subis .
Je suis dans un désert médical du 17

Dur dur cette maladie

De toutes manières cela ne se guéri pas hélas 😢

Comment je peux vous contacter j'ai cette maladie ya des moments la fatigue me tape sur mes 2 main je n'arrive pas a s'élever mais main 😢😢😢😢

Comment faire pour pouvoir parler avec vous madame pellet

Bonsoir,

Jai la vision floue depuis septembre 2022 et je portais des lentilles depuis l'âge de mes 20 ans jen ai 34 actuellement, mon opticien ma envoyer en urgences a l'hôpital ophtalmique car il ma dit y a qqch pour mes yeux....je suis allee voir Un Neurologue Irm cérébrale ,l'Orl, ophtalmologue, hôpital ophtalmique, physiothérapie, médecin traitant et la rhumatologue, la rhumatologue ma envoyé faire une biopsie des glandes salivaires et c'est sortie deux choses Sijogren et fibromyalgie , jai aussi une hypothyroïdie depuis l'âge de mes 23 ans😔je suis sous tyrosint 88mg et pour la maladie Sijogren plaquenil 200mg la rhumatologue ma prescrit depuis le 06.10.23. Ce qui m'embête énormément cest ma vision floue, yeux secs chronique, larmoiement, brûlures picotement , inflammation des paupières, on mavait dit que javais une blépharite aux urgences etc...ma vue fluctuent jai changer 4 fois mes lunettes mais je ne vois toujours pas net🤦‍♀️🤷‍♀️, jai cru que jallais devenir aveugle je ne comprenais pas ce qui m'arrivait on me disait que cetait dans ma tête psychosomatique 😢😢😢la fatigue est chronique oui...je ne travaille plus depuis tout ça j'espère retrouver ma vue un jour cest vraiment démoralisant, je suis suivie par une psychologue et psychiatre. Merci pour votre vidéo très intéressante. 🙏😘

Comment puis je vous contacter pour conceil et autres jai cette maladie et bientôt je vais commencer la biotherapie. Je souffre moralement

Une maladie qui détruit petit à petit et qu il faut faire suivre par un médecin psychiatre.. c est mon cas.

Bonjour je suis au Maroc j ai la même maladie

Bonjour intéressant , cela me fait penser à une autre maladie auto-immune la Sarcoidose systémique multi viscerale pourriez-vous faire également une vidéo sur cette maladie peu évoquée merci

Bien vrai beaucoup de fatigue

Pourquoi cette maladie fatigue

merci pour cette vidéo, c'est vraiment handicapant, oui la fatigue est assommante ... elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée.

WOW !!!!!
Je tiens à exprimer à quel point je suis soulagée et reconnaissante d'avoir vu votre vidéo. Elle a eu un impact profond sur moi, car je me sens souvent seule et isolée avec mes souffrances. En regardant votre contenu, j'ai ressenti un soulagement immense. J'en ai assez de me sentir coupable, et votre vidéo m'a aidée à me libérer de ce poids.
Merci infiniment pour votre travail et votre dédication.

J’ai aussi cette maladie. Beaucoup de souffrances et de solitude.

Bonjour, je suis très contente de cette vidéo... En revanche, je ne comprends pas qu'on ne parle jamais de l'association avec d'autres maladies auto immunes. Par exemple, je suis DID, est ce une fatalité que de contracter ce syndrome ? Personne ne m'a jamais exipliqué le lien. Et en effet, la faigue du diabète DID cumulé à celle du SG est d'une violence absolument phénoménale. Des crises qui parfois peuvent durer une bonne semaine. Idem pour la fatigue occulaire à cause de la sécherese, imaginez vous travailler sur informatique et ne plus pouvoir fixer l'écran, avoir mal aux yeux au point de postre des lunettes de soleil pour travailler à l'écran. J'aimerai savoir ou vous rejoindre pour cette association, en parler avec des gens qui présentent les mêmes maladies peut parfois aider... moralement.